Aus ganz Europa kommen Patienten und suchen in Salzburg Heilung von der Schmetterlingskrankheit. Doch der Bund zahlt noch immer keinen Cent.
Eine kleine Sensation ging im November 2017 um die Welt, als Hautärzte aus Salzburg, Deutschland und Italien über die Rettung des kleinen Hassan berichteten. Das „Schmetterlingskind“ wäre beinahe gestorben. Hätten ihm nicht die Ärzte 80 Prozent nachgezüchtete Haut transplantiert. Die dabei angewendete Gentherapie wurde in Salzburg mitentwickelt. Zahlreiche Menschen der bisher unheilbaren Epidermolysis bullosa (EB), bei der die Haut bei geringsten Belastungen Blasen bildet und reißt, hoffen seither auf Heilung.
Patienten fahren mit gezüchteter neuer Haut heim
Das 2005 auf Initiative des Selbsthilfevereins DEBRA Austria am SALK-Gelände errichtete EB-Haus hat sich in Europa als eines der wichtigsten Zentren zur Erforschung und Behandlung der Schmetterlingskrankheit entwickelt. Die Ärzte und Forscher aus aller Welt verfolgen hier in Salzburg das Ziel, EB – zumindest einige Subtypen – irgendwann heilen zu können.
Gleich aus mehreren EU-Ländern erhielt Johann Bauer (Bild), Vorstand der SALK-Uniklinik für Dermatologie, nach dem Erfolg Patientenanfragen. Eine Gruppe leidet an der dystrophen Form der EB, der schwersten Ausprägung. Inzwischen sind eine Österreicherin, eine Deutsche und drei Italiener in der Klinik operiert worden. Drei der Patienten erhielten bereits die für sie nachgezüchteten Hautpartien. Aus Holland, England und Rumänien meldeten sich Menschen, die an der junktionalen Form der Krankheit leiden. Die Schmetterlingskranken müssen bis zu einem Monat in Salzburg bleiben, um „alte“ Haut herzugeben beziehungsweise um neue transplantiert zu bekommen.
Die Kosten übernehmen Holland und England. Das ist nicht in jedem Land selbstverständlich. Johann Bauer: „Bei dem Fall aus Rumänien weiß man noch nicht, ob die dortige Krankenversicherung zahlt.“ Wie Rumänien ziert sich auch Österreich, das EB-Haus finanziell zu unterstützen. Es blieb bisher bei einer Anschubfinanzierung anno 2005.
Ärzte und Spender setzen Taten – Bund schaut zu
Forschung und Behandlung der Patienten sind großteils spendenfinanziert. Das sei ungewöhnlich für ein Expertisezentrum für seltene Erkrankungen, wie es das EB-Haus seit Sommer 2017 ist, heißt es seitens DEBRA Austria. Johann Bauer forderte im „Fenster“-Interview, dass der Bund wenigstens die Kosten der beiden Ärztinnen im EB-Haus übernehme. Der medizinische Erfolg lässt den Bund aber offenbar kalt. Anfragen des „Fensters“ an Gesundheitsministerin Beate Hartinger-Klein (FPÖ) blieben unbeantwortet. „Der Bund hält sich diskret im Hintergrund“, formuliert es Johann Bauer. Der Dermatologe, sein Team und die unzähligen Spender in Österreich verfolgen weiter das Ziel, eine Heilung für die Schmetterlingskrankheit zu suchen. Die Fortschritte der beiden aktuell in Salzburg behandelten Patientengruppen laufen in Studien ein. Man hofft, die Behandlungen in andere Zentren weltweit hinaustragen zu können. Bauer: „Damit sie einmal allen Patienten zur Verfügung stehen. In bestimmten Fällen wird es zu einer Heilung kommen.“
Von Sabine Tschalyj
Spenden: www.schmetterlingskinder.at